Это решение было принято на слушаниях в Общественной палате, посвященных таким болезням. Врачи вместе с представителями науки и фармацевтической индустрии займутся разработкой новых лекарств и методов для лечения таких болезней, а также просветительской работой.

Создание ассоциации поможет врачам и пациентам

Одна из задач организации – информирование о редких болезнях, методах их лечения и реабилитации больных. Создание ассоциации позволит обобщить и распространить имеющийся врачебный опыт, чтобы в дальнейшем улучшить выявление этих патологий и усилить борьбу с ними.

Предусматривается просветительская работа среди населения особенно среди пациентов и их семей. Большинство даже не знает какие бывают орфанные болезни и, тем более, не представляют, что надо делать при их выявлении. Большие проблемы возникают у родителей больных детей, которые не представляют, как помочь ребенку.

Предполагается выпуск информационных листов, где будет указаны особенности орфанных патологий, а также контакты врачей и организаций, в которые можно обратиться за помощью.

Работа, проводимая ассоциацией, позволит снизить количество случаев, когда редкие болезни запускаются из-за несвоевременного обращения и неверной диагностики.