Такое решение было принято Общественной палатой на слушаниях по орфанным (редким) болезням. Создание единого реестра позволит учитывать пациентов, которые смогут получать лекарственные препараты, предметы ухода, лечебное питание и медицинские изделия за счет государства вне зависимости от места проживания.
Обеспечение лекарствами орфанных пациентов передадут на федеральный уровень
Это позволит назначать больным более современные препараты. Также решение снимет нагрузку с местного бюджета, в котором зачастую не хватает средств для закупки достаточно дорогих орфанных лекарственных средств. На федеральном уровне будет гораздо проще решать вопросы, касающиеся обеспечения больных лекарствами.
По словам Куцева С.Н — специалиста по медицинской генетике Минздрава России, лечение больных орфанными болезнями должно стать обязанностью социально-ориентированного государства. Тем более что таких больных в России насчитывается всего 400-500 тыс. чел.
По мнению другого эксперта Никитина С.С – ведущего специалиста в области мышечных патологий, такие болезни нужно лечить за счет федеральных средств. Применяемые лекарства очень дороги и закупить их местный бюджет и, тем более, сами пациенты просто не в состоянии.
Создание единого реестра позволит улучшить медицинское обслуживание этой категории пациентов.
